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La Talassemia
Prefazione
La Talassemia è una delle malattie ereditarie a maggiore diffusione in Italia. Negli ultimi decenni sono drasticamente cambiati i tempi e le condizioni di vita dei malati talassemici per il continuo miglioramento dei protocolli terapeutici e la prospettiva per i prossimi anni è il progetto di guarigione della malattia.
La Talassemia è stata, però, anche un terreno sul quale si sono concretamente misurate le possibilità di incidere sulla realtà con interventi di carattere preventivo: la diagnosi tempestiva dell’eterozigote, la diffusione capillare delle informazioni e delle notizie inerenti la malattia tra la popolazione e gli operatori famigliari, la possibilità di disporre della diagnosi prenatale hanno drasticamente ridotto il numero dei nuovi nati effetti dalla malattia.
La Lombardia annovera tra i suoi operatori alcuni dei maggiori esperti a livello nazionale ed internazionale nel campo delle sindromi talassemiche che da anni concludono, nei rispettivi campi, una intensa attività di prevenzione, di terapia e di ricerca. Il Settore Sanità della Giunta Regionale ha istituito fino al 1987 un gruppo di lavoro, in seno alla Commissione tecnico- Scientifica per il Piano Sangue e Plasma regionale, che ha promosso iniziative per la preparazione e la diffusione di materiale illustrativo e informativo nonché iniziative di aggiornamento per gli operatori delle strutture pubbliche e private della Regione.
Queste informazioni costituiscono uno dei risultati del gruppo di lavoro sulla Talassemia operante presso il Settore Sanità della Regione ed ha come obbiettivo di fornire un contributo ad una adeguata informazione alle cosiddette “coppie a rischio”, quelle – cioè- costituite da soggetti entrambi portatori eterozigoti di talassemia, per consentire loro la massima consapevolezza nell’affrontare i problemi legati alla trasmissione ereditaria della malattia e alla sua prevenzione.
L’auspicio e che queste informazioni possano contribuire, per la loro parte, a fornire agli utenti specialisti ematologi ed al medico di famiglia, che consultano queste pagine, un supporto nella loro opera di counselling e alla coppia di soggetti eterozigoti uno strumento utile per decidere della loro vita famigliare con più serenità.
L’Assessore alla Sanità della Regione Lombardia
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